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バクバクっ子の在宅記 平本歩(著/文) - 現代書館
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バクバクっ子の在宅記 人工呼吸器をつけて保育園から自立生活へ

発行:現代書館
四六判
192ページ
定価 1,600円+税
ISBN
9784768435588
Cコード
C0036
一般 単行本 社会
出版社在庫情報
不明
書店発売日
登録日
2017年7月19日
最終更新日
2017年7月19日
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書評掲載情報

2021-02-20 毎日新聞  朝刊

著者プロフィール

平本歩  (ヒラモトアユミ)  (著/文

1985年12月28日生まれ。ミトコンドリア筋症という先天性難病で、1986年、生後6カ月で人工呼吸器をつける。胃瘻で人工栄養。呼吸器をつければ状態は安定しているため、両親が家を売って、当時レンタル制度がなかった人工呼吸器を買い、4歳のときに在宅生活開始。人工呼吸器をつけた子(バクバクっ子)の在宅生活の草分けとなる。以後、保育園・小・中・高校と全て普通学校に通い、大学受験するも、人工呼吸器をつけた学生へを受け入れる大学はなく、2浪で断念。2011年、親許を出てヘルパー常時2人態勢(1日48時間の介護時間)で自立生活を開始。保育園の講師やバクバクの会~人工呼吸器とともに生きるの会報編集長、人工呼吸器ユーザー自身が設立した介護派遣事業所で医療的ケアの研修などの講師をし、人工呼吸器ユーザーの社会参加の道を開拓してきた。

上記内容は本書刊行時のものです。