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アルビノの話をしよう

石井 更幸(編著 | 編著)
発行:解放出版社

A5判   98頁  並製
定価 1,300円+税

ISBN 978-4-7592-6123-3   C0036
在庫あり(出版社情報)

奥付の初版発行年月 2017年7月
書店発売日 2017年7月10日
登録日 2017年6月2日

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書評掲載情報

2017-09-20 毎日新聞  朝刊
2017-06-26 朝日新聞  朝刊 兵庫・播磨版

紹介

全身のメラニン色素が生まれつきまったく、または不十分にしかつくれない体質をもつアルビノの人が暮らすうえでの困難や支援について、当事者、親の体験に加え、医師などの支援の立場から、具体的な情報を届ける。

目次

まえがき

アルビノ当事者 妊娠、出産、子育てへ 板垣明美
 おてんば娘は夢のなか/学校嫌い/茶髪の私をみてみたい/ルーシーがくれた出会い/私はアルビノ/白くても黒くても私の子/アルビノの母親

アルビノ当事者 海洋生物の研究に携わる 西濱士郎
 「神様が色をつけ忘れた」/出生から幼少期/幼稚園から高校卒業まで/大学進学から現在まで/研究職に就いて思うこと/ネット情報とアルビノ

アルビノ当事者 アルビノを受けいれて 石井更幸
 白い髪を黒く染める/自分はほかの人と違う/医師の言葉にショックを受ける/柔道で自信を取り戻す/親友がかなえてくれた夢/世界を広げてくれた2人の先生/アルビノとわかる/ロービジョン(弱視)と補助具/本当の自分に出合う/ホームページを開設/アルビノ交流会を開く/出会いから結婚、新婚生活へ/アルビノを受けいれて/みんな違って、みんないい

親の立場 相談すれば扉は開かれる 新沼史和
 病院、施設をめぐる/幼稚園の受け入れについて相談/小学校について教育委員会に相談/1人でかかえこまないで

親の立場 生まれてきてくれて ありがとう 関口千佳
 喜びと不安/アルビノのオフ会に参加/出会いが私を変えた

アルビノへの支援 視覚支援 相羽大輔
 アルビノの見え方/学校や社会生活での工夫/おわりに

アルビノへの支援 紫外線対策 宮元浩子
 アルビノの人の皮膚に及ぼす紫外線の影響/アルビノの人の視力に及ぼす紫外線の影響/日常で工夫することなど

アルビノへの支援 医師の立場から 石井拓磨
 アルビノとは?/一般の人にお伝えしたいこと/アルビノの子どものご両親にお伝えしたいこと/同じ体験をした人と会うことの意味/医療関係者の方々へのお願い/教育関係者の方々へのお願い

さらに知りたい方への書籍・ウェブサイト紹介
便利なタブレットのアプリ・アクセサリーの紹介
アルビノに関する相談窓口

コラム
1 白変種
2 アルビノの仲間たち
3 アルビノーニ(Albinoni)

前書きなど

 この本を手に取っていただきありがとうございます。
 まず、私は、アルビノ当事者である前に1人の人間としてどう生きるのかが大切だと思っています。これは、多くの当事者やご家族との出会いのなかで学ぱせていただいたことです。アルビノは、私の一部であってすべてではありません。私はみなさんと同じ、1人の人間として生きています。アルビノは特別な存在ではなく、当たり前に存在するものとして考えています。いちばん大切なことは、1人の人間として、どう生きるかだと私は思います。
 しかし、アルビノについての正しい情報がなかったことで私自身悩まされてきました。また、「同じ思いをほかの当事者やご家族にはさせたくない」という気持ちで本名と本人顔出しでホームページを立ち上げ、アルビノ交流会を始めることを決めました。
 活動を始めると少しずつですが、交流会や講演会を通じてアルビノ当事者やご家族や多くの方々とのご縁をいただき、交流を通じて理解の輪も広がっていきました。
 さらに、地元の中学校を中心に講演会をさせていただくなかで、生徒さんからいただいた感想に「障害のある方が来ると聞いて『かわいそうな人』かと思っていましたが、お話を聞いて、私たちと同じと思いました」という言葉がありました。それでわかったことは、正しい情報があれば差別や偏見や誤解を減らすことができ、私たちにとって生きやすい社会につながるのではないかということです。

 この本の執筆についてのお誘いは、アルビノあおそらクラブ代表の松永道弘さんからいただきました。この本に執筆してくださったみなさんは、全国をめぐる活動のなかで私が出会った方々です。また、アルビノ・ドーナツの会代表の薮本舞さん、日本アルビニズムネットワークの矢吹康夫さん、ヘルマンスキー・パドラック症候群(HPS)患者会代表の橋本京子さん、長崎アルビノ交流会主催者の中田円香さんには、出版にあたってのアドバイスをいただくなど、おせわになりました。お礼申しあげます。
 本書は、誰でも気軽に手に取れる、アルビノを知らない人たちやアルビノの子育てを始めたばかりのご家族にもわかる本作りに努めました。この本を通じて1人でも多くの方々に正しい情報を知っていただき、アルビノへの理解の輪が広がることを心より願っています。

 本書に使用した写真は、カバーの写真を除き、私および執筆者の提供によるものです。
 なお本文中、アルビノの人を指して「白子」という語を使っているところがありますが、当時の表現をそのまま使った文脈で使用しています。この言葉は、かつて差別的な意味でも使われたいきさつがあり、いまではおすすめできません。
 本書は、アルビノの人にも読みやすいように、本文の書体にユニバーサルデザイン(UD)書体を使い、横書きとしました。

石井更幸

版元から一言

第6回(2017年度)日本医学ジャーナリスト協会賞 書籍部門 〈優秀賞〉受賞

著者プロフィール

石井 更幸(イシイ ノブユキ)

石井 更幸 いしい のぶゆき
1973年、千葉県生まれ。
日本各地でアルビノ当事者、ご家族を対象とした交流会を主催。個人的な依頼にも応えて活動を続け47都道府県をすべて巡る。アルビノをより多くの方々に知っていただくために、小中学校、医療系の大学や専門学校、人権関連の団体や障害者団体、各自治体などで講演活動を行う。
また、アルビノ・ドーナツの会、日本アルビニズムネットワーク、アルビノあおぞらクラブ、自然楽校 未来船、Happy Life Village榛名などの団体にも所属し、協力活動を行う。
個人や団体での活動が認められ、2010年に青年版国民栄誉賞の人間力大賞にて会頭特別賞を受賞。
2011年 ニューヨークで開催されたヘルマンスキー・パドラック症候群(HPS)カンファレンスに日本代表として参加。

上記内容は本書刊行時のものです。